LisaOlesa teica: 05/21/2016 09:03
Mans stāsts vai kā mēs izturamies pret Krohnu.
Ilgu laiku es eju uz šo forumu un lasu citu cilvēku stāstus. Tagad man ir laiks dalīties ar manu stāstu.
Akūtā slimības gaita sākās 2014. gada decembrī. Taču šīs „dzīves dzīves svinības” atkārtošanās notika 2012. gada maijā.
Tas viss sākās ar lielu stresu manā dzīvē. Tur bija tikai ilgs laiks, kad tas nebija tikai grūti, bet tik ļoti grūti psiholoģiski. Sāpes vēderā sākās, tad izkārnījumos sāka pamanīt lielu gļotu daudzumu. Bez vilcināšanās viņa vērsās pie gastroenterologa. Viņa mani sūtīja uz kolonādi, bet viņi neko tur neatrada. Sāpes vēderā nepazūd, tāpēc ārsts ieteica meklēt parazītus. Man nepatīk to darīt, tāpēc es negribēju norīt nevienu „zarnu”, un vairāk nekā gadu es aizmirsu visu par ārstiem.
Stress neatstāja manu dzīvi. 2013. gada decembrī ar spēcīgu nātrenes uzbrukumu viņi mani iesaiņoja slimnīcā, pārtrauca ar prednizonu un atbrīvoja mani. Alergologs neatsakās piedāvāt opistoriskus. Protams, es atteicos. Un vēl viens gads pagāja ar sāpīgām sāpēm un gļotām fekālijās.
Stress tajā pašā gadā nekur nenāca. 2014. gada decembrī manā labajā pusē man tika atņemtas stipras sāpes. Diagnoze ir mezodenīts. Antibiotiku kurss. Un ilgi dzīvojiet asinis izkārnījumos un gļotās. Panika mani skāra, un es vērsos pie viena no spēcīgākajiem gastroenterologiem. Viņa izturēja ķekaru pārbaudes - OAK, calprotectin, slēptās asinis, koprogrammas, CRP - viss ir kluss un mierīgs, normāls. Gastro ierosina meklēt parazītus, bet pirms tam viņa veic taisnskatu. Caur manu ellienajiem saucieniem var apskatīt tikai 15 cm (tas bija tik sāpīgs) un uzrakstīja secinājumu - gļotādas lūzumu. Norāda sveces ar metiluracilu un dod iespēju meklēt parazītus. Es, protams, nevēlos.
2015. gada jūnijs tika atzīmēts ar kampaņu jaunam ārstam - testus aplī + testus parazītiem (izkārnījumiem). Priecīgs ārsts atrada asinsriti izkārnījumos - giardia. mēs izturamies! Bet beidzot piešķirts salofalks klizma. Giardia izārstēja. Salofalk nepalīdzēja. Mēs augustā dodas atvaļinājumā, mēs turpinām nodot sveces.
2015. gada rudenī es beidzot atgriezos pie pirmās gastro. Tajā laikā temperatūra es saglabāju 37.3. Viņa vairs nepiedāvā meklēt parazītus, nosūta kolonos. Rezultāts ir mērena plūsmas gala ileīts. Erozijas tika konstatētas termināļa daļā, un ietekmēja arī taisnās zarnas. KLA ir tīra, kalprotektīns ir gandrīz nulle. Sūtiet mani uz IBD profila ārstu. Ārstēšana - 2 g Pentasy, 1 g salofola sveces, budenofalk 9 g, bion. Asinis nav aizgājušas līdz šim, gļotas, temperatūra. Man bija arī noteikts alfanormika kurss, ciprofloksacīns (man bija iespēja dzert 2 nedēļas, sāka sānu traumu), kā arī sulfasalazīns, kas ļoti ātri pameta vēderu.
Stress visu laiku pavadīja mani gandrīz bez atkāpšanās.
Šā gada aprīļa otrajā ailē parādījās, ka termināļa sekcijā nav erozijas, bet gļotāda ir hiperēmiska, edematoza, biospija - limfas infiltrāti un folikuli. Taisnās zarnas ir hroniska 2. pakāpes proktīts, un ir aizdomas par UC pazīmēm.
Tagad man ir jāvēršas pie ārsta ar šiem rezultātiem. Pusotra gada ārstēšanas laikā praktiski nav pozitīvas dinamikas. Iespējams, drīzumā nosūtīs kādu operāciju. Deguns, protams, nav pakārt. Bet dažreiz tas ir ļoti biedējoši. Iespējams, šeit es tikai vēlos runāt ar cilvēkiem, kas zina šo valsti un kuri var vienkārši atbalstīt.
Paldies visiem, kam bija pacietība lasīt šo ziņu.
Krona slimība
Trešdienās ir Vladimirs Ivanovičs. Uz jautājumiem atbildēs uz 2-3 dienām.
Vietnes administrācija pievērš uzmanību! Dārgie pacienti! Neaizmirstiet reģistrēties vietnē! Ja pacientam ir nepieciešams personīgi atbildēt, nereģistrētie lietotāji nesaņems šādu atbildi. Atkārtotiem pieprasījumiem pilnībā atveidojiet visu iepriekšējo saraksti (ierakstiet datumu un jautājumu skaitu). Pretējā gadījumā konsultanti jūs neatzīs. Jūs varat papildināt jautājumus vai atbildēt uz konsultantu jautājumiem jautājumā "Ziņas". Tie tiks nosūtīti konsultantiem.
Saņemot atbildi, neaizmirstiet novērtēt ("novērtēt atbildi"). Es pateicos visiem, kas uzskatīja par iespējamu un nepieciešamu - novērtēt atbildi!
Atcerieties, ka par atbildi, kas jums patīk (konsultācija), varat izmantot vietnes „Say thank you” īpašo iespēju, kur jūs varat izteikt pateicību konsultantam, iegādājoties viņam dažas piemaksas mūsu vietnē. Mēs ceram, ka piedāvātās prēmijas neradīs jums neko citu kā tikai smaidu, tās vieglumu.
kam bija Krona slimība? Kā viņi tika ārstēti? Cik ilgi bija atlaišana un kādas bija tās?
Sveiki, kam ir Krona slimība, kā viņi tika ārstēti? Cik lielā mērā bija atlaišana, un kādas bija iedalījumi, un vai psihoterapeits jums sniedza konsultācijas, kādi bija rezultāti pēc tā?
Pusi gadu sēžot skolā sēžamās vēdera sāpes, es visu slimnīcā. Tātad, pirmajā gadā (man tika diagnosticēts jau 2014. gadā) es biju tik dusmīgs, mana māte apmetās uz mani, Kashi bija atšķirīgs WATER, krch, katrs „noderīgais” lieta mūsu slimībai. Tad viņa sāka dzert hormonus, pietūkušusies tā, ka viņa katru dienu aplaupīja. Un nervi jau ir kļuvuši vāji (bet tie nav pievērsušies tam nevienam). Tātad, tad es pārtraucu dzert hormonus, es pavadīju vēl pāris mēnešus uz # 4 diētu. Eksperti paši nolēma. Un atklājās, ka lielākā daļa manu sāpju gadījumu rodas tikai tad, kad es esmu nervozs, vai kad kāda veida spēcīga spriedze ģimenē. Manā gadījumā, ar pārtiku nepietiek, tas ir atkarīgs. Es ēdu visu, patiesību mērenībā (un tad jūs nekad nezināt). Atbrīvošana ilga no jūlija līdz septembrim, un tagad, pēc resnās zarnas, viņi man teica, ka viss manā vietā ir pasliktinājies (daudzas apaļas erozijas).
Tagad ir noteikts jauns ārstēšanas veids:
-Salofalk 1g trīs reizes dienā
-Budenofalk 1k * 3 reizes dienā
Un iepriekš saņēmāt:
-Pentas 1g * 3 reizes dienā
Un tas pats, kā tagad, izņemot salofalku.
Joprojām dzēra hormonus 4 mēnešus (metipred) un ievietoja droppers, hmm. In zarnu, lai gan es aizmirsu nosaukumu narkotiku, kas tika likts. : no
+Jūs joprojām varat dzert Mukofalk, lai uzturētu normālu zarnu darbību
- squirmy9103
- 2015. gada 3. novembris
- 18:52
BK.Remissii vēl nebija, es izdzeru 3 g salofalku dienā, vispār tika izrakstīts pentas, jo iekaisums tika konstatēts arī divpadsmitpirkstu zarnā, bet kaut kas no tā manā prātā sākās smagas sāpes šajā vietā. aizstāt viens otru, šodien vienā vietā rīt citā. Ļoti noraizējies par kaklu pēdējā laikā pēc ēšanas, it kā saspiežot! Es tagad domāju, ka varbūt tas ir arī kroni!
- pārtikušie5163
- 2015. gada 3. novembris
- 19:39
Pirmais paasinājums ir spēcīgākais (kad tas tika diagnosticēts), 2 mēneši slimnīcā, hormoni un salofola uzlabošanās sākās. Samazinot hormona devu - visi jauni. Atbrīvošana uz sešiem mēnešiem nebija. Piedāvātais Humira - sākums
dūriens + azatioprīns. Trīs mēnešus vēlāk viņa sāka atlaisties. Ilgstoša atlaišana no 2013. gada augusta līdz mūsdienām. Azik atcelts gadu vēlāk. Tagad tikai Humira. Ar galvu sākumā bija grūti. kā viņa pati rīkojās, ar vīra un bērna palīdzību.
- pulksteņrādītāja virzienā
- 2015. gada 3. novembris
- 21:13
Man ir bijusi izturēšanās kopš 99. gada, nebija atlaišanas, viss, kas varētu būt piedzēries un ķemmēts, izņemot bioloģiskos preparātus. Tad viņš lika un dzīvoja lēni. Tagad es dzeru pentas un asamax-sugas salofalku, jo visā zarnās ir iekaisums, kā arī sveces salofalk. Viss sāp, nekas nepalīdz)) ir stāvoklis. Psihoterapeits teica, ka man nav vajadzīgas viņa konsultācijas, jo es gribu sev palīdzēt.
- hancock3102
- 2015. gada 4. novembris
- 01:48
Slims BC 10 gadi. Bija remisijas un paasinājumi. Visa zarnas sakāve. Tagad es dodos uz remisiju, un es nespēšu saasināt. Es dzeršu prednizonu un mezacolu + visu veidu atbalstošas zāles. Vaigi kārtībā, svars palika nemainīgs. Turklāt, pat ne diēta, bet pareiza uzturs, izņemot pārtikas produktus, kas kavē atveseļošanos, viss ir sautēts, tvaicēts un sasmalcināts. Pati psihoterapeite, bet es domāju, ka tā ir svarīga ārstēšanas sastāvdaļa.
- antitētisks
- 2015. gada 4. novembris
- 10:37
hancock3102, un cik gadus jūs pastāvīgi dzerat hormonus un kādā devā dienā?
- hancock3102
- 2015. gada 4. novembris
- 10:37
Kāpēc pastāvīgi? Es esmu kursi. Tagad otro reizi
- hancock3102
- 2015. gada 4. novembris
- 10:38
Pirmajā personā priesteri bija plašāki), un tagad viss ir kārtībā.
- tanaka
- 2015. gada 4. novembris
- 12:41
Un ārsts man teica, ka, lietojot Bq, praktiski nav izmantots salofalk-mesacols un citas lietas. Un no cita ārsta to dzirdēja
- squirmy9103
- 2015. gada 4. novembris
- 12:46
tanaka, un no kāda jēga?
- tanaka
- 2015. gada 4. novembris
- 12:49
squirmy9103, azatioprīns, hormoni, metranidozols, pārtaisīts un analogi
- tanaka
- 2015. gada 4. novembris
- 12:51
squirmy9103, azatioprīns kā galvenā narkotika, bet es to nedzeršu
- squirmy9103
- 2015. gada 4. novembris
- 12:52
tanaka, kāpēc ne dzert?
- squirmy9103
- 2015. gada 4. novembris
- 12:54
tanaka, mans ārsts pat nevēlas izrakstīt hormonus man!
- tanaka
- 2015. gada 4. novembris
- 12:57
squirmy9103, dīvaini. Viņi mani uzrakstīja, pat ja stāvoklis bija labs. Bet saskaņā ar endoskopiju, veids nav ļoti labs. Iespējams, dzēra 8 mēnešus. Bet tad mani getē netika ārstēti
- squirmy9103
- 2015. gada 4. novembris
- No viena līdz diviem
Tanaka, es redzu! Man ir sajūta, ka šis kronis jau ir visur, nevis tas, kas vairs nav rakstīts, kāda veida crap, decembrī es eju gulēt, mēs izlemsim!
- tanaka
- 2015. gada 4. novembris
- 13:01
Squirmy9103, tālāk no Maskavas, dzīvo? Manuprāt, reģionos kopumā, mūsu čūlas nezina, kā ārstēt.
Ir konstatēta iespējama jauna Krona slimības un čūlaino kolīta terapija.
Cilvēki ar iekaisuma zarnu slimību (IBD) dzīvo ar biežām, īsām vēdera sāpēm, caureju un smagu taisnās zarnas asiņošanas gadījumu. Jaunā pētījumā zinātnieki ir atklājuši jaunu metodi iekaisuma zarnu slimības ārstēšanai. Zinātniskā darba rezultāti, kas publicēti žurnālā Science Translational Medicine.
Tradicionālās IBD ārstēšanas metodes
Tradicionālo ārstēšanas metožu mērķis ir tieši nomākt iekaisumu, bet daudziem pacientiem šī ārstēšana nenodrošina atvieglojumus. Saskaņā ar pētījuma autoriem vairāk nekā 1 miljons cilvēku ASV cieš no IBD, tostarp Krona slimības un čūlaino kolītu. Abus apstākļus raksturo nekontrolēts iekaisums, bet dažādās gremošanas trakta daļās. Parasti tos ārstē ar hormonāliem pretiekaisuma līdzekļiem, piemēram, kortikosteroīdiem. Nopietnākos gadījumos tiek izmantoti spēcīgi imūnsupresanti, piemēram, TNF inhibitori, kas neitralizē svarīgu imūnproteīnu. Imūnsupresanti var būt ļoti efektīvi, bet tiem ir blakusparādības, piemēram, paaugstināts infekcijas un vēža risks.
Pārbaudes materiāli un metodes
Lai izceltu gēnus, kuriem ir nozīme IBD sākumā, izmantojot ne-iekaisuma ceļus, Stappenbeck un pētījuma līdzautors Gerard Kaiko analizēja 1800 zarnu biopsijas no 14 neatkarīgiem, publiski pieejamiem datu avotiem par IBD. Biopsija tika iegūta no dažādiem pētījumiem, kuros pacienti ar IBD tika salīdzināti atšķirīgi ar veseliem cilvēkiem. Zarnu biopsijas paraugi tika savākti no cilvēkiem ar smagiem, vidēji smagiem un viegliem IBD smaguma pakāpi no zarnu iekaisušām un veselīgām zonām. Lai pārbaudītu gēna un tās proteīna lomu zarnu iekaisumā, pētnieki ieguva pelēm ķīmisku vielu, kas izraisa zarnu iekaisumu, atdarinot IBD un nekaitīgu ķīmisko vielu salīdzināšanai.
Zinātniskā darba rezultāti
Vašingtonas Universitātes Medicīnas skolas pētnieki St Louis atrada savienojumu, kam var būt terapeitiska ietekme uz IBD bez tiešas ietekmes uz iekaisumu. Savienojums samazina ar asins koagulāciju saistītā gēna aktivitāti. Zinātnieki ir atklājuši gēnu iekaisuma un zarnu bojājumu vietās, un tās aktivitātes bloķēšana samazina IBD simptomus pelēm. Jāatzīmē, ka šis gēns ir īpaši aktīvs cilvēkiem ar smagām slimībām un tiem, kas nereaģē uz spēcīgām bioloģiskām zālēm, kas pazīstamas kā TNF inhibitori, kas ir paredzēti smagas IBD ārstēšanai.
“Ir liela interese par jaunām IBD ārstēšanas metodēm, jo pretiekaisuma terapija palīdz ne visiem pacientiem,” sacīja pētījuma autors Thaddeus S. Stappenbeck. "Mēs atradām unikālu mērķi, bloķējot, kas samazina iekaisumu un slimības pazīmes, vismaz pelēm."
Analīze parādīja, ka IBD tika iesaistīta arī ar asins koagulāciju saistīto gēnu grupa. Cilvēkiem ar IBD asins recekļi ir 2-3 reizes biežāk nekā vispārējā populācijā, un risks ir īpaši augsts paasinājuma laikā. Pētnieki ir samazinājuši gēnu sarakstu vairākiem, kuriem bija nozīme gan iekaisuma, gan epitēlija šūnās. Īpaši izcēlās: SERPINE-1 gēns. Šis gēns un tā atbilstošais proteīns tika konstatēts IBD laikā. Abi ir iesaistīti arī asins recēšanas procesa agrīnā stadijā, bet iepriekš nav bijuši saistīti ar iekaisumu.
Pelēm, kas saņēma kaitīgu ķīmisko zaudējumu, zarnas parādīja daudzu iekaisuma šūnu un olbaltumvielu bojājumu pazīmes, un SERPINE-1 gēns tika izteikts 6 reizes lielāks nekā pelēm, kas saņēma nekaitīgu ķīmisko vielu. Ja peles ar IBD līdzīgiem simptomiem tika ārstētas ar savienojumu ar nosaukumu MDI-2268, kas bloķēja proteīna aktivitāti, to svars stabilizējās un zarnu iekaisums samazinājās nekā pelēm, kas tika ārstētas ar placebo.
“Visvairāk pārsteidzoši ir tas, ka SERPINE-1 un tā olbaltumvielas ir spēcīgāk izteiktas cilvēkiem ar smagiem IBD un tiem, kas nereaģē uz imūnsupresīvām bioloģiskām zālēm,” sacīja Stappenbeck.
Aicinām Jūs abonēt mūsu kanālu Yandex Zen
"Es esmu cīnījies par Krona slimību 25 gadus"
2017. gada 6. jūnijs plkst. 11:36
Viktors Isaakovičs ir 59 gadus vecs. Nesenā pagātnē viņš ieņēma vadošus amatus Sanktpēterburgas būvniecības un attīstības uzņēmumos, un tieši šādā statusā viņa vārds bieži parādījās dažādās plašsaziņas līdzekļu publikācijās. Par savu citu pieredzi - cīņu pret smagu un neārstējamu slimību - Viktors Isaakovičs vēl nav devis interviju.
Mēs satiekamies modes restorānā Petrogradas pusē. Dzeram melno tēju ar citronu. Varonis stāsta, kā viņš nevarēja diagnosticēt 12 gadus - un tikai 2005. gadā izrādījās, ka viņam bija Krona slimība. Viņš no aploksnes izņem divas fotogrāfijas: šeit viņš ir 2000.gadu sākumā, viņam ir otrās pakāpes distrofija - sver 60 kilogramus. Tagad - 110, un tas, pēc Viktora Isaakoviča domām, ir viņa parastais svars.
Krona slimība, kā arī čūlainais kolīts, ir iekaisuma zarnu slimības (IBD) grupā. Tā ir imūnsistēmas slimība, tās precīzais cēlonis vēl nav zināms. Krievijā, saskaņā ar 2015. gada datiem, aptuveni 31 tūkstoši pacientu ar IBD: pacientu ar čūlainu kolītu un Krona slimību attiecība ir no trim līdz vienam. IBD ir ne tikai diagnoze, bet arī zināmā mērā stigma. Gan Krona slimība, gan čūlainais kolīts neizbēgami pasliktina pacientu dzīves kvalitāti, kā rezultātā daudzi nonāk depresijā. Plašsaziņas līdzekļos ir maz rakstīts par IBD: zarnu slimība ir apkaunojoša tēma. Tomēr 19. maijā Sanktpēterburgā, pie Palace tilta, lai atbalstītu pacientus ar IBD, tika ieslēgts purpursarkanais apgaismojums, novēršot nopietnu slimību no pelēko zonu.
Divpadsmit gadi
1990. gadu sākumā divpadsmitpirkstu zarnas sīpolu čūlas pēkšņi sāka atvērt. Sāpes sākās, vemšana, es nevarēju ēst. Es devos pie ārsta, man bija fibrogastroduodenoscopy (FGDS). Noteikta ārstēšana. Es dzeru zāles - čūla ir rētas, bet pēc kāda laika tas atkal atveras. Un tā ir daži cikli.
Padomju laikos es biju nodarbojies ar medicīnisko iekārtu būvniecību Ļeņingradā, tāpēc man bija stabili un augsta līmeņa „paziĦojumi medicīnas vidē”. Es neesmu aizgājis uz rajona terapeitu, bet gan uz vajadzīgā virziena un kvalifikācijas speciālistu. Bet laiks bija briesmīgs: pilnīga neskaidrība un vakums, jo īpaši veselības aprūpes sistēmā - nav ārstu, zāles nav.
Mani ārstēja ar pirmo medu (PSPbGMU, nosaukts akadēmiķa I.Padlova. - Ed.) Ārsts ar akadēmisko grādu. Čūla sāp, un vienreiz 1993. gadā es viņam jautāju: „Vai to var izdarīt tā, lai tas neatveras?” „Labi, bet jums ir jāizpēta, kāpēc tas parādās,” atbildēja ārsts. Un viņš iecēla vairākus pētījumus: jo īpaši bija nepieciešams nodot kuņģa sulas analīzi. Tā ir ļoti šķebinoša procedūra, salīdzinot ar FGD - ziedi. Jums ir nepieciešams pašam norīt plānu gumijas cauruli ar galu, lai tas sasniegtu kuņģi un divpadsmitpirkstu zarnu, un sēdēt kopā ar viņu apmēram divas stundas, lai noteiktu laiku varētu lietot kuņģa sulu. Kopumā es biju izsmelts. Pēc šīs procedūras es atnācu mājās, un pēkšņi vakarā mana temperatūra pieauga, sākās smaga caureja. Es domāju, ka es biju saindēta. Es aicināju ārstu, viņš ieteica gaidīt līdz rītam. Naktī situācija nepalielinājās, un es atkal aicināju: „Nu, tas notiek: dzeriet tableti, viss notiks.” Drunk - neiztur! Otrā, trešā diena. Ārsts ierožās tikai: "Es nesaprotu."
Tad es devos uz 83. polikliniku Petrogradas pusē, kuru es pats būvēju savu laiku. Sāka ārstēties ar droppers un citu - nav jēgas. Tomēr kaut kādā veidā samazināja vēlmi uz tualeti. Man bija ceļojums uz Kipru, un man bija iespēja doties kopā ar ģimeni.
Viņš atgriezās - viss turpinājās. Ārsti zaudē. Es devos uz Botkīnas slimnīcas poliklinikas vadītāju, sakot: „Iespējams, ka es kaut kur aizbēgušu infekciju.” „Viss ir skaidrs,” viņa atbildēja, „mums ir jauns profesors, kurš par jums rūpēsies. Jūs neuztraucieties, viss iet ātri. " Viņu ārstēja nedēļu, otro, trešo - tas ir bezjēdzīgi. AIDS pacientu nodaļā mēs ievietojām divas nedēļas. Botkinā es „pazaudēju savu nevainību”: man vispirms tika dota kolonoskopija (kolonijas iekšējās virsmas pārbaude un novērtēšana ar endoskopu. - Ed.) Un rektoromanoskopija (taisnās zarnas gļotādas vizuālā pārbaude. - Ed.). Nekas atkal nav atrasts.
Un es biju nosūtīts, lai to izskatītu tālāk. Kur es vēl neesmu bijis: Petrova Pētniecības institūtā Pešohnijā - par onkoloģijas tēmu Phtisiopneumoloģijas institūtā - par tuberkulozes tēmu. Man pat bija nosūtīts uz Veterinārmedicīnas akadēmiju. Atnāca pie profesora, mans dārgais vecais cilvēks. Viņš bija tik laimīgs! Viņam nebija cilvēku. Protams, viņi tur kaut ko sēja, un viņš nekavējoties ierosināja zinātniskiem mērķiem izgudrot man īpašu vakcīnu. Bet galu galā, un tur viņi teica man: "Neuztraucieties, jūs varat sēt kaut ko ikvienam, ja jūs patiešām vēlaties."
Un šajā garā stāsts turpinājās 12 gadus: es nevarēju diagnosticēt, neskatoties uz to, ka es biju labākajos pilsētas ārstos. Kā likums, viss notika saskaņā ar to pašu scenāriju. Ārsts teica: „Viss ir skaidrs ar jums, izturēsimies.” Es pavadīju pusotru mēnesi, un es lasīju sajaukumu acīs: viņš nesaprata, ko darīt. Un es sapratu, ka es labo cilvēku ievietoju neērtā stāvoklī. Un viņš pārtrauca iet pie viņa.
Es esmu noguris. Es pazaudēju 50 kilogramus, man tika dota otrās pakāpes distrofija. Es zināju visas pilsētas tualetes, ko pārcēlās skriešanās no vienas uz otru. Man ir bezmiegs.
Bija jautājums par invaliditātes iegūšanu. Kad es atnācu uz ekspertu komiteju, viņi man teica: „Kas tas ir Krona? Dažas gudras ass slimības.
Diagnoze
Tāpēc es dzīvoju līdz 2005. gadam. Ziemā es sāku vēl vienu paasinājumu, es nezināju, kurp doties. Viņš izvēlējās asociēto profesoru SPbMAPO (Medicīnas akadēmija pēcdiploma izglītībā, kas pašlaik ir Mechnikov universitātes daļa). Un vasara tuvojas - no 1. jūlija visi dodas atvaļinājumā. Asociētais profesors godīgi atzina, ka nesaprata, ko mans bizness bija. Un viņš sūtīja savu skolotāju - Kozlevichu Innu Vasiljevnu. Tas ir vecās skolas ārsts: asistents iet kopā ar viņu un uzrakstīs visu. Ļoti lakoniska, asa.
Viņa ielika mani MAPO uz Kirochnaya ielas, un tur es atradu gandrīz mēnesi. Viņu pētniecības bāze bija spēcīga, bet viņi tur nevarēja atklāt neko. Tomēr Inna Vasilievna pretojās: galu galā viņa atrada vienu kolonoskopu, un tagad viņš varēja veikt diagnozi. Tas, ka man ir Krona slimība, es uzzināju 2005. gada jūnijā. Tad es pirmo reizi dzirdēju šo vārdu. MAPO bija liels grāmatu stends, un tur tika pārdotas vairākas grāmatas par Krona slimību. Es izvēlējos smalkāko - Maskavas ārstu Igoru Khalifu. Es izlasīju un sapratu, ka tas bija šuvju jautājums.
Inna Vasiļevna, savukārt, mani sūtīja uz gastroenterologu Ščukinu Oksanu Borisovnu, kas tiek uzskatīts par labāko IBD speciālistu pilsētā. Kopš tā laika mēs esam kopā ar viņu. Uzsāka aktīva ārstēšana: hormoni, velns java. Nekas nepalīdzēja, tikai seja bija pietūkušas: viņš bija plāns, un viņa seja bija mēness.
Khalifas grāmatā es izlasīju, ka vienīgais veids, kā mazināt manu stāvokli, ir ķirurģija. Līdz tam laikam es satiku Sanktpēterburgas galvenais koloproctologu profesoru Sergeju Vasilievichu Vasiljevu. Vasara kaut kā mocīja. Vasiljevs atgriezās no atvaļinājuma, nāca pie viņa un teica: "Izgriezt". "Lai gan nav pierādījumu, es nevaru," viņš atbildēja. Un norāde ir par to, kad zarnu aizsprostojums un jūs nonākat pie ātrās palīdzības. Es turpināju uzstāt: "Nu, tas nav iespējams, vismaz nedzīvo!" Pārliecināja. 2005. gada septembrī man bija operācija: viņi aizveda apmēram metru no tievās zarnas un pusi no taukiem. Pirmais jautājums, ko es jautāju Sergejam Vasiljevičam, kad viņš ieradās intensīvajā aprūpē: “Ne nekas netika sagriezts?” „Nu, jūs dodaties! Tas bija tur! ”Viņš iesaucās.
Galu galā operācija noritēja ļoti labi. Visa procedūra tika filmēta, un man ir foto hronika: cik daudz tika nogriezts, kas īsti. Šīs fotogrāfijas kļuva par vizuālu palīdzību IBD ārstiem, Ščukina tos ievietoja visu savu zinātnisko darbu. Es devos uz katedrāles debatēm, kur visur es biju labs piemērs.
Bet, diemžēl, ja nespecifisks čūlains kolīts var izārstēt ķirurģiski, tad Krona slimība nav. Tas turpinās pat tad, ja skartā teritorija ir noņemta. Šajā pašā grāmatā es izlasīju, ka divu gadu laikā pēc pirmās operācijas 80% pacientu ir jāatkārto. Un pēc otrās zarnas nav palicis nekas: jūs varat salocīt rokturus. Es esmu pagājis divus gadus sev, izklāstīts plāns, kas man jādara dzīvē ģimenei un bērniem.
Narkotika
Un šeit, 2005. gada decembrī, parādījās tā sauktā bioloģiskā terapija: pirmo reizi Krievijā tika ievesta zāles, kas sertificētas iekaisuma zarnu slimības ārstēšanai (saskaņā ar Reklāmas likumu redakcija nevar norādīt tās nosaukumu. - Red.). Pirms tam to lietoja reimatoloģijā, piemēram, artrīts. Slimnīca to saņēma no Maskavas, visi baidījās kā ugunsgrēks: kā to ieiet? Pastāv arī cietas temperatūras režīms, jo tas faktiski ir antivielas pret audzēja nekrozes faktoru - peli un cilvēku. Un viņš ir dārgs! Tajā laikā, infūzija (ievadīšana asinsritē no dažādiem risinājumiem. - Apm. Ed.) Izmaksas ir aptuveni 10 tūkstoši dolāru.
Man bija regulārs darbs un laba veselības apdrošināšana. Tiesa, tiklīdz apdrošināšanas sabiedrība uzzināja, ka man bija Krona slimība, viņi atteicās pagarināt LCA. Galu galā, zāles tiek ievadītas saskaņā ar shēmu: pirmkārt, pirmā infūzija pēc divām nedēļām - otrā, pēc četrām - trešā. Ja ir pozitīva ietekme - tad infūzija reizi divos mēnešos.
Pirmās infūzijas tika veiktas apdrošināšanai, tad es nopirku narkotiku divas reizes uz sava rēķina. Bet ir skaidrs, ka pat viens ļoti bagāts cilvēks ik pēc diviem mēnešiem nevar iztērēt 10 tūkstošus dolāru medicīnai. Tātad jautājums bija par invaliditātes iegūšanu. Kad es atnācu uz ekspertu komiteju, viņi man teica: „Kas tas ir Krona? Dažas gudras ass slimības. Bet man bija operācijas fotogrāfijas, lai galu galā visi satricināja galvas: jūs, iespējams, brīnumaini izbēguši nepatikšanas. Un ātri izdeva otro grādu invaliditāti.
Kopš tā laika es pastāvīgi "pilienu" narkotiku. Oksana Borisovna saka, ka es esmu vienīgais valstī, kurai ir tik liela pieredze šīs narkotikas regulārajā lietošanā. Tas joprojām ir liela problēma. Man bija jādara paziņas: no kuriem es tikko neesmu bijis - no veselības komitejas priekšsēdētāja un vietnieku vietniekiem ZACS un cilvēktiesību komisāra vietniekiem. Tā kļuva par dzīves daļu: pārliecinieties, ka Jums ir zāles, kad tas ir nepieciešams. Reizi divos mēnešos man ir vajadzīgas trīs vai četras darba dienas: jums ir jādodas uz komiteju, jāaizsargā ārprātīga vieta sociālajā aptiekā, lai jūs varētu steidzami pasniegt narkotiku utt. Man ir bezmaksas grafiks, tāpēc es varu to atļauties. Turklāt sieva palīdz.
Tagad man ir 75. infūzija. Ņemot vērā faktu, ka narkotiku cena ir kritusies gandrīz divas reizes un tagad maksā nedaudz vairāk nekā 5 tūkstošus dolāru, izrādās, ka pēdējo 12 gadu laikā valsts ir iztērējusi aptuveni pusmiljonu dolāru.
Es esmu noguris. Es pazaudēju 50 kilogramus, man tika dota otrās pakāpes distrofija. Es zināju visas pilsētas tualetes, ko pārcēlās skriešanās no vienas uz otru.
Man nebija vajadzīga otrā operācija, kas saistīta ar zarnu rezekciju. Tiklīdz zāles sāka rīkoties, es sāku atgūt. Paskaties uz mani: jūs nesapratīsiet tūlīt, ja es esmu slims. Protams, es nevaru teikt, ka esmu vesels cilvēks. Saīsināto zarnu dēļ izkārnījumi neatgriezās normālā stāvoklī: man vajag doties uz tualeti piecas vai sešas reizes dienā. Ir vitamīna deficīts. Dažreiz ir spastiskas sāpes. Bet tas ir visas mazās lietas dzīvē, salīdzinot ar to, kas bija agrāk. Es domāju, ka es dzīvoju ļoti labi. Es skaitīju divus gadus, bet pagājuši 12 gadi, es vadu aktīvu dzīvi un dod labumu sabiedrībai.
Es izpētīju jautājumu par Krona slimības ārstēšanu ārzemēs un secināju, ka tur viss ir vienāds. Viņiem šajā virzienā nav nekas īpašs. Mūsu vadošie ārsti nav sliktāki (vai labāki) nekā ārvalstu. Tomēr pastāv būtiska atšķirība attiecībā uz pieeju IBD ārstēšanai. Ar mums, lai iegūtu pareizu ārstēšanu, jums ir jākļūst invalīdiem. Ārvalstīs ārstēšana ir vērsta uz pacienta invaliditātes novēršanu, jo iedzīvotājam ir jāstrādā, jāmaksā nodokļi. Šeit tas ir tieši pretējs: ja esat invalīds - kāpēc cīnīties par jums? Man tiek izmaksāta invaliditātes pensija. Es izmantoju visas priekšrocības. Valsts tērē naudu uz mani un dod man ārstēšanu. Tāpēc varbūt labāk bija tērēt naudu, pirms es kļuvu invalīds?
Krona slimība ir grūti diagnosticējama slimība. Par laimi, mūsdienās progresīvie ārsti var diagnosticēt ne tikai pēc histoloģiskās izmeklēšanas, bet arī netiešās pazīmes. Tomēr pat šodien vidējais laiks, lai noteiktu Krona slimības diagnozi, ir četri ar pusi gadi (čūlains kolīts, trīs un pusi gadi).
Ierobežojumi
Es neesmu bijis diētā pēdējos 10 gadus, tas, starp citu, ir neparasts, un ārsti mani skrēja. Fakts ir tāds, ka šajos 12 gados, kamēr es meklēju Krona slimību, es neredzēju nekādas diētas, sākot ar visstingrākajiem. Nav jēgas. Uztura terapija tikai uzturā, tā neizraisīs izārstēšanu. Kad ārsti sāk manīt, lai neuzturētu diētu, es jautāju viņiem vienkāršu jautājumu, kas vienmēr viņus apgrūtina: „Pastāstiet man, kas ir labāks: ja es dodos uz diētu, negribu baudīt ēšanas un ciešanas? Vai arī es izbaudīšu garšīgu ēdienu un esiet lieliskā garastāvoklī? ”Viņiem ir grūti atbildēt. Es esmu maksimālists, un es domāju, ka mums ir jādzīvo pilnībā. Tomēr šķiet, ka diētas neievērošana dažkārt noved pie dinamiskas zarnu aizsprostošanās. Bet es iemācījos to cīnīties. Lai gan, varbūt, kad tas novedīs pie reāla šķēršļa - un es atkal nokritīšu ķirurga nazī.
Turklāt es smēķēju, par kuru arī es esmu nožņaugts. Smēķēšana ir viens no faktoriem, kas izraisa Krona slimību. Un šeit ir paradokss: čūlainais kolīts, neskatoties uz to, ka tas ir arī IBD, nikotīns ir domājams noderīgs (tas ir nepareizs priekšstats - Aptuveni Ed.). Un es saku ārstiem: “Pagaidiet, varbūt jūs neko nezināt?” „Nē Noteikti pārtrauciet smēķēšanu. ” Bet es neatmetu, jo man tas patīk.
Protams, jums ir kaut ko upurēt. Jums ir pastāvīgi jāpatur prātā, ka ķirurgs vienmēr var būt uz galda. Nav svarīgi, vai jūs esat remisijā vai nē - Damokles zobens karājas virs jums. Tādēļ, lai saņemtu to 8-12 stundu laikā, jums ir jābūt kvalificētas palīdzības sniedzējam. Un tas atstāj nospiedumu. Piemēram, es pelnīju labi un varu atļauties ceļot. Es esmu kruīza brīvdienu ventilators. Bet, esot jūrā, man nav laika, lai saņemtu palīdzību. Visa mana dzīve es sapņoju apņemties apiet apkārt pasaulei, bet man tas bija jāatsakās. Vai, piemēram, mums bija korporatīvs pasākums Marokā. Viss uzņēmums devās, bet ārsti man teica: „Tas nav nepieciešams, jūs nekad nezināt, kas notiks. Šeit dodieties mierīgi uz Izraēlu. " Bet tie ir ierobežojumi, kas attiecas uz mani, bet 90% cilvēku - nē: viņi nav sapņoti par apkārtējo pasauli, jo viņiem nav naudas par to.
Diagnostika man mācīja pacietību. Psiholoģiskais noskaņojums ir ļoti svarīgs - tas nav svarīgi Krona slimības gadījumā vai, piemēram, onkoloģijā. Cilvēka ķermenis ir telpa, tās resursi un rezerves nav zināmas. Jūs varat palīdzēt ķermenim tikt galā ar šo slimību. Bet, ja jūs noraidīsiet snot un nododat krustu sev, tad, visticamāk, jūs ātri nonāksit pie šī krusta.
Krievijā ir pacientu asociācija ar IBD. Viņi cieši sazinās sociālajos tīklos, satiekas, atbalsta tos un psihologi strādā ar viņiem. Daudzi cilvēki nespēj tikt galā ar psiholoģisko slogu, kad viņi tiek diagnosticēti, viņi kļūst nomākti, spit uz darbu: „Kāpēc man ir vajadzīga karjeras izaugsme, es esmu goners”. Tāpēc cilvēkiem ir vajadzīga palīdzība. Sākumā man tika nosūtīts arī psihologs, viņi bija spiesti aizpildīt anketas, intervēja, rūpīgi skatoties acīs. Es teicu: "Vai nav." Manas personības dēļ es esmu psiholoģiski stabils, es jūtos pilnīgi emocionāli. Un, kā man šķiet, es esmu spilgts piemērs tam, kā jūs varat dzīvot arī ar nopietnu slimību.
Pēdējo 12 gadu laikā valsts ir iztērējusi aptuveni pusmiljonu dolāru.
Aleksejs Paramonovs
Gastroenterologs, Ph.D., grāmatas “Gut ar komfortu, kuņģi bez problēmām” autors, Rassvet klīnikas vadošais partneris
Spriežot pēc stāsta („Es dzeršu zāles, čūla ir cicatriz”), pacientam sākotnēji bija peptiska čūla. Krona slimība var izraisīt kuņģa un divpadsmitpirkstu zarnas bojājumus, bet tie notiek citādi. Bet caureja ar šādu svara zudumu („Man tika dota otrā pakāpes distrofija”) gandrīz vienmēr ir IBD. Tajā pašā laikā parasti tiek novērotas izmaiņas asins analīzē, palielinās C reaktīvais proteīns, CT skenēšana atklāj zarnu un limfadenopātijas sabiezēšanu un kontrastu ar zarnu kontrastu, stenozes zonas. Nav skaidrs, vai šis standarts ir izpildīts.
IBD diagnosticēšana ir ļoti sarežģīta. Acīmredzot pacientam nebija kolonoskopijas, jo tas ietekmēja tievo zarnu. Šodien ir vienkāršs un precīzs tests, lai pārliecinātos par IBD aizdomām: kalprotektīna izkārnījumu analīze. Starp citu, kuņģa sulas piegāde analīzei ir pilnīgi bezjēdzīga procedūra peptiskas čūlas un Krona slimības gadījumā.
Tas, ka pacients runā par darbību 2005. gadā, liecina par aptuvenu novirzi no ārstēšanas standartiem. Operācija ir paredzēta asiņošanai, obstrukcijai, neārstējošām fistulām. No stāsta izrādās, ka tas tika veikts pēc pacienta uzstāšanās. Šāds formulējums rada jautājumus ārstam.
Attiecībā uz bioloģisko terapiju: tai bija jāpiemēro citostatiskie līdzekļi. Tad tas bija stingri standarts, un pat tagad tas nav viegli atstāt - citādi atkal rodas jautājumi par ārstēšanas standarta ievērošanu. Pirmā, kas bija līdzīga, bija zāles, ko pacients minēja. Tagad ir vairāki. Es nedomāju, ka šis pacients ir vienīgais valstī, kurai ir garākā pieredze ar šo narkotiku. Lielākā pieredze un ilgums - Koloproctoloģijas pētniecības institūtā Maskavā. Lai gan šis stāsts ir arī ļoti garš, bet ne unikāls.
Nepieciešamība pēc stingras diētas IBD ir tipiska ne tikai slimnieku, bet arī ārstu maldināšana. Patiesībā Krona slimībā lielos gabalos būtu jāizvairās no tikai rupjas barības, lai neizraisītu mazu zarnu aizsprostojumu. Kad pacients saka, ka labāk būs „izbaudīt gardu ēdienu un palikt lieliskā noskaņojumā”, viņam ir taisnība. Tāda pati situācija un starptautiskā sabiedrība IBD ārstēšanai. Turklāt zema kaloriju diēta un ķermeņa masas trūkums negatīvi ietekmē slimības gaitu. Bet pirms 10 gadiem skanēja idejas par smēķēšanas lietderību čūlainais kolīts. Šodien tas noteikti ir pierādīts: smēķēšana ir vissvarīgākais faktors, lietojot NPL (nesteroīdos pretiekaisuma līdzekļus. - Ed.) Riska faktors IBD pasliktināšanās gadījumā.
Man tika diagnosticēta Krona slimība.
Tas ir celiakija, tā netiek ārstēta ar tabletēm, bet ar diētu bez lipekļa. Es ceru, ka piešķirat šo diētu?
Starp citu, šī ir mūža diagnoze.
[Ziņojums, ko mainījis lietotājs 11/06/2010 13:52]
Vienam draugam bija divi bērni, tad viņa saslima ar vainagu un dzemdēja vienu trešdaļu. Šajā sakarā tas nav teikums.
tikai es lūdzu, jūs ārstē ārsti, nevis charlatāni, piemēram, psihika un Āzijas dziednieki. viņa nogalināja trīs gadus ilgu staigāšanu dažiem ķīniešiem ar netradicionālām metodēm, atsakoties no normālas ārstēšanas. beigās palika trīs bāreņi. Ārsti teica, ka viņa dzīvos tāpat kā visi parastie cilvēki, ja viņus vajadzības gadījumā ārstētu.
Līdzjūtība, bet uz ārstu rēķina, es varu teikt, ka daudzu cilvēku kvalifikācija arī nomāc.. un, ja persona vēl nav izdomājusi vismaz savas slimības pamatus, tad viņš izturas pret viņu nepareizi, labākajā gadījumā novēršot simptomus, viņš dziedina pat skaļi. Mūsu valstī ir milzīga problēma visās lietās, un tās lietas, kuras Rietumos jau ir pašsaprotamas un plaši aptvertas - mēs nezinām.
Bija situācija, es ieteiktu cilvēkiem lasīt par mūsu mikrobiomu kopā ar jums, kas ir plaši pazīstams Rietumos, un mēs tikai sākam tulkot grāmatas ar pētniecību (kam nepieciešams - norakstīt). Un cilvēki no šī bija jautri.
Īsāk sakot, būtība ir tāda, ka mūsu ķermeņa baktērijām (un tās ir 3,3 uz vienu mūsu ķermeņa šūnu) ir ļoti liela nozīme imunitātē un aizsardzībā pret slimībām, bet kopš tā laika tagad ārstēšana, uzturs, ekoloģija pēdējos 10-20 gados ir dramatiski mainījusies, un mūsu baktērijas nespēj pildīt savas funkcijas, un mēs esam slikti - vainags, skleroze, hepatīts, kam tas nāk.
Starp citu, šeit ir minēts "nesaskaņotais paša" segvārds, kas minēts (par ko viņš ļoti cienīja) mikrofloru un fekāliju transplantāciju, kas ir viena no ārstēšanas metodēm, bet sāpīgi skarba.
Psoriāze, Krona slimība un čūlainais kolīts bieži pievienojas BB
(3. lpp. no 3)
Reģistrēts: 03/21/2014
Ziņojumi: 21
Atrašanās vieta: Kanāda
Pieejami pētījuma provizoriskie rezultāti.
2/3 (.) No visiem pacientiem, kuriem ir BB, ir arī Krona slimība. Ieskaitot mani.
Un kolonoskopija to neredz!
Interesanta iezīme ir tā, ka lielākajā daļā pacientu CD koncentrējas tikai noteiktā tievās zarnas segmentā.
Vēl viena interesanta iezīme ir BK, kas izpaužas simtiem mikro čūlu formā.
Manā jautājumā, kas tad ir mans aphthos stomatīts, atbilde bija - tas ir BC.
Pēc tam, kad sekoja mans otrais jautājums: Ja mans stomatīts parādās un pazūd, vai var būt, ka zarnās čūlas parādās / pazūd arī ar noteiktu frekvenci? Atbilde: Tas nav precīzi zināms. Lai to saprastu, jums ir jāpārbauda esošās / jaunās čūlas laika gaitā, t.i. norijiet video kapsulu ik pēc 5-7 dienām (vai vairāk) vairākus mēnešus.
Problēma ir tā, ka 1 video kapsula ar lasīšanas procedūru maksā vairāk nekā $ 1000. Tātad šāda eksperimenta sponsorēšana nav prioritāte.
Tika arī teikts, ka visi NPL (izņemot Celebrex) ir katastrofāli destruktīvi CD gadījumā, un optimālais risinājums ir anti-TNF, kam vienlaikus izzūd čūlas un samazinās BB aktivitāte.
Pētījumu veica viens no vadošajiem Kanādas reimatologiem (man bija paveicies būt viņa pacientam) un viens no labākajiem speciālistiem pasaulē (!!) Krona slimībai.
Viņi saka, ka saskaņā ar literatūru ir zināms par BB un IBD attiecībām, un līdz šim tika uzskatīts, ka tikai 10% Bekhtereva studentu ir BC. Bet praktiskā pieredze liek viņiem apšaubīt to gadu gaitā, kas izraisīja pētījuma sākumu. Tagad kļūst skaidrs, ka šis skaitlis ir tuvu 60%.
Kopumā pēc rezultāta saņemšanas es nonācu pie smagas stresa, kas, tāpat kā juteklisks, saasināja manu BB. Tagad es cenšos atgriezties mierīgā stāvoklī.
Tēma: Krona slimība - kas ir slims un kā tā tiek ārstēta?
Tēmas iespējas
Dažādas iekaisuma vietas būs labākā izvēle. Plus, jums ir jāmēģina - ir individuālas īpašības.
Efektivitāte atkal ir atšķirīga dažādām zālēm dažādās iekaisuma vietās.
Kādas lokalizācijas jūs interesē? Un kāda ir diagnoze?
Ārsti, kurus es jautāju, neuzticas krievu Kansalazīnam (maz ir zināms par viņu droši, un vispārējā situācija ar farmācijas rūpniecību Krievijā rada aizspriedumus). Daudzi cilvēki ir skeptiski pret Indijas Mesacolu.
Attiecībā uz pārējo, parasti labas atsauksmes ir salofalk (tabletes, granulas, svecītes, klizmas), pentas (tabletes), mesavant (tabletes, kas apvalkotas ar zarnām), asakol (tabletes zarnās ar pārklājumu). Bet, es atkārtoju, ir iezīmes.
Kas attiecas uz viltojumiem, es par to neesmu dzirdējis. Es nedomāju, ka šādas zāles bieži tiek viltotas - sāpīgi šaurs tirgus.
Ja nav patoloģiju, tad kāpēc no sigmīda? Kā tas ir labāk / sliktāk nekā citi departamenti? Kāpēc ne no vairākiem?
Sākumā viss ir tāds.
Nu, dariet zem anestēzijas! Kāpēc sevi spīdzināt?
Ja ārsts saka, ka tas nav vajadzīgs, tad kāpēc jūs domājat, ka jums tas ir vajadzīgs? Daudzi to nekad nav darījuši. Un ko ārsts domā par hidroMRI? Sanktpēterburgā tas maksā 7 t.
Nu, jūs varat redzēt, vai viņam nebūs labāk pāris mēnešu laikā. Tas ir arī rādītājs, kmk. Ja ar locītavām saistītās problēmas ir saistītas ar zarnām (un ja ir problēmas ar zarnām), tad varbūt sulfasalazīns? Bet tikai pēc ārsta receptes!
,,Ja nav patoloģiju, tad kāpēc no sigmīda? Kā tas ir labāk / sliktāk nekā citi departamenti? Kāpēc ne no vairākiem.
Es uzstājos uz kolonoskopiju, neviens to neparedzēja man. Ārsts, kurš veica kolono, teica, ka viss bija labi ar acīm. Nu, acīmredzot, no tā, kur viņš gribēja. Par cecum ir rakstīts: zondes aparāts, kas atrodas cecum kupolā. Cekuma kroku kupolā un daudzās fekāliju masās (dīvaini, vai es sagatavojos fortranssiem, darīju visu saskaņā ar instrukcijām tīram ūdenim?), Vermiālā procesa mute nav vizualizēta, varbūt nebija iespējams ņemt no cecum? slikta sagatavošanās dēļ?
,,Sākumā viss ir tāds.
Tas nav biedējoša slimība, pazīstami. Pēc foruma izlasīšanas es saprotu, ka dažus cilvēkus nevar diagnosticēt gadiem ilgi. Es gribu unikalitāti un noteiktību. Mūsu pilsētā nav pacientu apvienību, nav nevienas pacientu skolas, un ir maz speciālistu, kas saprot šo sāpīgumu. Nav neviena, ar kuru jākonsultējas, lai gan viņa atrada šo forumu. Tagad es meklēju ārstu. Es vēlos sazināties ar reģionu. Gastroenteroloģijas katedras slimnīca. Varbūt kāds zina kompetentus ārstus Čeļabinskā?
,,Nu, dariet zem anestēzijas! Kāpēc sevi spīdzināt.
Mēs atrodamies anestēzijā tikai vienā klīnikā pilsētā. In,, Lotus. Cena ir pārmērīga. Jomā ir 10 000-11 000. Nākamajā Protams, zem anestēzijas. Man ir smaile pēc 2 ķeizargrieziena. Lodētas zarnas ar dzemdi un pareizo olnīcu. Colono sāpes ir nereāls!
,,Ja ārsts saka, ka tas nav vajadzīgs, tad kāpēc jūs domājat, ka jums tas ir vajadzīgs? Daudzi to nekad nav darījuši. Un ko ārsts domā par hidroMRI? Sanktpēterburgā tas maksā 7 t.
Zvanīja slimnīcām, nedariet Hydromt nekur. Bet uz tās pašas hidroizolācijas struktūras nav redzama? var redzēt tikai sašaurināšanos, un kapsulas maksā 35 000. Un viņi apsola, ka viss ir redzams. Un jau Krona tieši.
,,Nu, jūs varat redzēt, vai viņam nebūs labāk pāris mēnešu laikā. Tas ir arī rādītājs, kmk. Ja ar locītavām saistītās problēmas ir saistītas ar zarnām (un ja ir problēmas ar zarnām), tad varbūt sulfasalazīns? Bet tikai atbilstoši ārsta norādījumiem.
Pastāstiet man, pliz, kāda ir atšķirība starp Salofalk, sulfasalazīnu, mesalazīnu, pentas, mezacolu (piemēram, tā saukto). Es sapratu, ka atšķirība ir tikai cenā. Tad ir jēga pārmaksāt? Problēmas ar zarnām ir tas, ka nav. Tikai vārot pa labi pēc ēšanas un vēdera uzpūšanās pēc opred. produktiem. Nav caurejas, regulāras izkārnījumi. (Es atvainojos par detaļām). Bažas tikai par pastāvīgām sāpēm labajā pusē. Un locītavas.
,,Ārsts par to runāja.
Protams, ne vienreiz. Man tika nosūtīts psihiatrs. Ar apsēstību. Un noteica Valdoksanu. Viņi teica, ka man ir apsēstība un ka vēzis nav iedzimta slimība. Parasti saskaras ar faktu, ka ārsti nopietni neņem vērā. Jauna, veselīga sieviete šeit iet un meklē sev čūlas. Un par manām sūdzībām, ka viss mani sāp. Ārsts mani vienmēr atbild. „Viss man sāp, bet es redzu, kā es strādāju.
Atvainojiet, bet par šiem 1, 5 gadiem, kas ir neskaidri, ir tik noguris, viss ir skumji. Es arī nesaprotu savus radiniekus. Un mans vīrs un pat mana māte tic, ka es vienmēr apkaunoju.
Manam bērnam tika diagnosticēta Krona slimība
Sveiki meitenes! Pirms 2 nedēļām mans dēls tika diagnosticēts ar Krona slimību. Tas viss sākās ar banālu disbiozi. Kad bērns nebija mēnesis, viņš saslima ar bronhītu, nonāca slimnīcā un pēc tam sākās problēmas ar krēslu. Mēs pastāvīgi noteicām kaut ko, periodi kļuva labāki, bet tad mūsu labklājība atkal pasliktinājās un krēsls pasliktinājās. Pusi gadu atpakaļ izkārnījumos bija asins svītras. Tajā pašā laikā viņi pastāvīgi slimoja ar kaut ko: bronhītu, pneimoniju, kakla iekaisumu, parapractite... Kopš jaunā gada viņi nav izgājuši no slimnīcām. Tiraspoles ārsti mūs vienkārši nosūtīja viens otram. Gastrologs teica, ka dodas uz infekcijas slimību slimnīcu, viņi tur nokļūs. Viņi man stāstīja, kas būtu jāārstē gastrologam... Kopumā viņi nevarēja to izturēt, viņi devās uz Kišiņevu pie speciālista, kurš tika informēts. Ārsts nekavējoties norādīja, ka ārstēšana netiks noteikta tikai pēc precīzas diagnozes noteikšanas. Piešķirtie testi, vispirms izvilkti, nevarēja izdomāt. Es jau biju tik nervozs, bērns ir sliktāks, un viņš joprojām sūta testus. Un, kad ārsts veica diagnozi, es biju tik laimīgs (ārstēšana beidzot būs pareiza), ka es tūlīt nesapratu situācijas nopietnību. Pēc pāris dienām es gāju cauri internetam un sapratu, kāda veida slimība tā bija, es nošāva “rozā krāsas glāzes”. Kas saskaras ar šo slimību, pastāstiet savus stāstus. Varbūt draugi bija slimi. Slimība ir autoimūna un no tā, kur tā šķiet, nav zināms, izņemot iedzimtību. Es gribētu zināt, ko sagaidīt un kā novērst paasinājumus.
02.26.2019. Es gribu rediģēt šo jautājumu vai drīzāk pateikt, kā mēs to darām. Daudzi cilvēki, kas atrod šo ziņu internetā, raksta man ziņojumā, bet diemžēl es neesmu šeit, un es nevaru atbildēt. Tāpēc es rakstīšu, es mēģināšu īsi.
Pēc astoņiem mēnešiem mēs gandrīz pilnībā atradāmies Morozovskajas slimnīcā Maskavā, kur diemžēl mūsu stāvoklis tikai pasliktinājās. Ārsti nevarēja saprast, kāpēc Krons bija tik smags un nevar tikt ārstēts. Bērns kļuva nomierinošs, 8 kg sver 2 gadus, krēsls bija vidēji 8 reizes dienā zaļš ar asins svītrām un visiem citiem piemaisījumiem, 1 reizi bija asiņošana. Ir aizdomas par FID - primāro imūndeficītu. Tomēr, pateicoties dažiem reimatologiem (es pat nezinu viņa vārdu), viņš ierosināja, kurš gēns varētu būt bojāts un mēnesī mums tika dota pareiza diagnoze - XPL 2 (XIAP gēna mutācija).
Turklāt citi Morozovskajas ārsti saslima ar ārstēšanu, un tas kļuva vēl sliktāks par mums (labi, lai arī bez tās mūsu valstī), un mēs bijām pāri (jā, tā, lai papēži sparkled) pie FSCC nosaukuma Rogachevo.
Tika noteikta pareiza terapija: Humira, Actembra, hormoni - Prednizolons, Salofalk, pārējie pavadošie: antibiotikas, Ursofalk uc, uz kuriem mans bērns varēja STAND vienā dienā. Jums nav ne jausmas, cik laimīgs bija to redzēt pēc tik daudziem mokas mēnešiem. Tas ir tas, ko nozīmē SAISTĪTIE TERAPIJA!
Bet mūsu diagnostikā mēs varam zaudēt jutību pret visām narkotikām laika gaitā, un tikai kaulu smadzeņu transplantācija var izārstēt. Patiesībā, ko mēs tagad darām.
Mēs izveidojām ileostomiju, bet tas ir tāpēc, ka transplantātam bija jābūt priekšā, un zarnām nebūtu pilnīga laika dziedināt. Pilnīgi pilns ar lieliem bojājumiem dziedē līdz 2 gadiem.
Pēc garas un nepabeigtas metodes es vēlos pamanīt, ka savlaicīgi, tiklīdz man tika diagnosticēts CD, mana māte internetā atradusi rakstu par bērnu izpēti ar BC „Krona slimību. Agrāk sākās "Elena Kornienko. Tajā mēs pamanījām vienu zēnu, ar tādiem pašiem simptomiem kā mūsu, 1. Kāds bija pārsteigums, kad mums tika dota tāda pati diagnoze pēc 9 mēnešiem! Tātad, kas saskārās ar šādu problēmu, es iesaku lasīt. Varbūt kaut ko sev pamanīt.
Un es arī gribu teikt, ka neviens no viņiem nav imunologs. Rogachevo man teica, ka mazi bērni līdz 5 gadu vecumam nevarēja saslimt ar BC. Visbiežāk tas ir PID izpausmes sākums. Esmu redzējis daudz cilvēku ar PID, kur komplikācijas bērniem ir IBD formā. Īpaši nepieciešams ņemt vērā ģenētiku, ja joprojām ir problēmas ar IBD: ar aknām un liesu, neiroloģiju, fiziskās attīstības kavēšanos utt.
Kopumā, mommies, kas lasa, es ceru, ka post kaut kas palīdzēja. Mūsu veselības bērni. Es, visticamāk, neuzturos, cik daudz mana bija. Tie ir mūsu spēcīgākie)
Krona slimības pacientu atsauksmes
Ziņojums Lanfrenam »2011. gada 7. jūnijs, 12:34
Un kā jūs varat sazināties ar viņu? Dzelzceļa slimnīca, kas atrodas aiz autobusu stacijas? Arī mums nebūs nozīmes ar kasieri
Tatjana Nikolavna, un kas jūs esat dzelzceļā? Tikai nāc un pierakstieties? Un jūs varat uzzināt vairāk par anestēziju, manām māmiņām arī ir vāja sirds, es baidos no šīs vispārējās anestēzijas, es domāju, ka viņi var veikt epidurālu
Meitenes, es atvainojos, ka es uzdodu tik daudzus jautājumus, jūs varat sazināties ar personīgajām struktūrām uzreiz.
Gee, paldies
Krona slimība
Ziņojums Masha Wheel »07 Jun 2011, 12:44
Krona slimība
Ziņojums Lanfren »07 Jun 2011, 12:53
Annutka, Un kā sarunāties ar viņu ne caur kasieri?
Pievienots pēc 8 minūtēm 45 sekundes:
Annutka, saukta tagad, runāja ar ārstu no ķirurģijas nodaļas. Kopumā šis prieks mums izmaksās 2500+ 1000, ja tiks ņemta vērā histoloģija + anestēzija 2000 5500 Dārgi, bet izrādās, ka
Krona slimība
Post Masha Wheel »07 jūnijs 2011, 13:04
Krona slimība
Ziņojums Tatyana Nikolavna »07.06.2011, 13:12
Krona slimība
Ziņojums Natyuhel ”2012. gada 18. februāris, 09:21
Krona slimība
Ziņojums Natyuhel ”, 2012. gada 23. februāris, 16: 4
Krona slimība
Ziņojums Tatyana Nikolavna »2012. gada 23. februāris, 18:32
Krona slimība
Ziņojums Natiuel "2012. gada 23. februāris, 19:07
Krona slimība
Ziņojums Tatyana Nikolavna ”2012. gada 23. februāris, 19:28
Krona slimība
Ziņojums Natyuhel ”, 2012. gada 23. februāris, 19:40
Krona slimība
Ziņojums veiksmīgs "19 Jun 2012, 09:07
Sveiki meitenes! BK tiek apšaubīts: no maija sākuma mans sānis sāp zemāk, tas bija 37–37,5 tempera. Un pēc ciešanas ar stenokardiju un antibiotikām vispār ir murgs. Vai resnās zarnas kolonoskopija - viss ir labi! Rentgena starojums ar bariju ievada enterītu. Asinsanalīze ir normāla, ūdeņraža testam - uzlabota baktēriju augšana Vakar es nokārtoju testu kalprotektīnam - rezultāts ir 50. Sestdien es dodos uz gastroenterologu, soooo Es ceru, ka BC nav apstiprināts
Pastāstiet man, kur jūs lietojat kalprotektīnu un kādi ir jūsu rādītāji? Es darīju Vivea.